Neurokirjoon kuuluvat erilaiset neuropsykiatriset diagnoosit, kuten autismikirjo, ADHD ja Tourette. Puhekielinen ilmaisu korostaa, että kyseessä on vain erilainen, yksilöllisesti ilmenevä neurotyyppi, joka aistii ja hahmottaa maailmaa erilaisten asioiden kautta.
Lääketieteessä näitä neurotyyppejä kuvataan häiriöinä ja ongelmien tai haasteiden kautta. Neurokirjo tuo arkeen myös haasteita, esimerkiksi jos tarkkaavaisuutta ei pysty pitkäkestoisesti kohdentamaan kotitöihin tai opiskeluun. Yksiselitteinen ongelma se kuitenkaan ei ole.
– Me omavoimassa puhumme monesti siitä, kuinka jokin piirre voi olla sekä rikkaus että haaste. Voit olla esimerkiksi idearikas ja esiintymisvalmis innostuja, mutta samalla kuormittua sosiaalisista tilanteista. Käyttämällämme kielellä on merkitys yksilön identiteettiin. Miltä tuntuisi, jos piirteistäsi jatkuvasti puhuttaisiin ongelmina ja häiriönä, kysyy Setlementti Tampereen Omavoiman vertais- ja vapaaehtoistyön ohjaaja Reetta Kevätniemi.
Omavoima tarjoaa matalan kynnyksen tukea sekä tietoa ja toimintaa neurokirjon piirteitä omaaville yli 18-vuotiaille. Omavoima ei edellytä diagnooseja ja toimintaan voi osallistua matalalla kynnyksellä silloin, kun se itselle sopii.
Kaksi vähemmistöä
– Olemme Omavoimassa tehneet pitkään yhteistyötä Sinuiksi ry:n (ent. Pirkanmaan Seta) kanssa esimerkiksi yhteisen vertaistukiryhmän tiimoilta. Työskentelen molemmissa järjestöissä, vertaisryhmän ohjaajille olenkin ”kaksoisagentti”.
Neurokirjon sateenkaarivertaistukiryhmä on Suomessa ainutlaatuinen, sillä vastaavaa lähitapaamisin tapahtuvaa vertaistukiryhmää ei ole tarjolla juuri tälle kohderyhmälle. Tarvetta aiheen parissa tapahtuvalle työlle kuitenkin on, niin ammattilais- kuin vapaaehtoisnäkökulmasta.
Sinuiksi ry tekee yhteistyötä Setan kanssa muun muassa Verkkonuorisotalo Loisteella, jossa alkoi kesäkuussa viiden tapaamiskerran ryhmä; Loistava Neurokirjo.
Ulkopuolisuuden kokemus voi kertaantua
Tutkimusten valossa tiedetään, että neurokirjon ihmisissä on prosentuaalisesti enemmän sateenkaarevaa väestöä kuin neurotyypillisessä väestössä. Erityisesti sukupuolen moninaisuuden ja neurokirjon yhteyttä on tutkittu, mutta myös seksuaalisuuden ja suhteiden moninaisuuden yleisyydestä on viitteitä. Se, miten yksittäinen neurotyyppi ja moninaisuus liittyvät toisiinsa, on toistaiseksi vain oletusten varassa. Tutkimukset on tähän asti tehty pääosin neurotyypillisestä näkökulmasta.
Neurokirjon ihmisten seksuaalisuuteen liittyvät kysymykset ovat nousseet esille Kevätniemen työssä.
Moni nuori ja aikuinen esimerkiksi miettii, kuinka saada ja ylläpitää ystävyyssuhteita tai mistä löytää seurustelukumppani. Myös sukupuolen ja seksuaalisuuden moninaisuuden pohdintaan kaivataan tukea, rinnalla kulkijaa ja käsitteiden avaajaa. Monilla neurokirjon henkilöillä on jo neurokirjoon liittyvä ulkopuolisuuden kokemus, joka voi kertaantua, jos kyseessä on neurokirjolla oleva sateenkaareva henkilö. Vertaistuki on tärkeää, koska se antaa mahdollisuuden tulla kohdatuksi omana itsenä ja kohdata vertaisia.
– Huolestuttavaa on, etteivät neurokirjolla olevien sateenkaarevien henkilöiden – kahteen vähemmistöön kuuluvien – oikeudet toteudu. Kuten World Professional Association for Transgender Health (WPATH) suosituksissaan toteaa, olisi äärimmäisen tärkeää, että sukupuolen moninaisuuden parissa työskentelevät henkilöt hankkisivat tietoa neurokirjosta sekä sukupuolen ja seksuaalisuuden moninaisuudesta.
Sukupuolen ja oman seksuaalisuuden kokemukset ovat yksilöllisiä eikä neurotyyppi madalla oikeutta itsemäärittelyyn – tätä tulisi kunnioittaa kaikissa tilanteissa.
Yhdenvertaisina ihmisinä yhdessä
Yhdenvertaisuusvaltuutettu otti kantaa huhtikuussa 2023 HUSin toimintaan sukupuoli-identiteetin poliklinikalla. Kannanotto on vastaus AAVA-hankkeen transtyöpajan kaksi vuotta sitten esittämään huoleen autismikirjon henkilöiden yhdenvertaisuuden toteutumisesta kyseisellä poliklinikalla. Työpajan tavoitteena oli saada HUS muuttamaan sukupuoli-identiteetin tutkimuspoliklinikan hoitokäytäntöjään sekä helpottaa ja nopeuttaa autismikirjon henkilöiden pääsyä transhoitoihin.
Toivottavasti sosiaali- ja terveysalalla tunnistetaan tarve lisätä henkilökunnan tietämystä ja ymmärretään tiedon merkitys asiakastyössä. Syrjinnän ja ennakko-oletusten pelossa moni pysyy kaapissa tai ei hakeudu lainkaan palveluiden piiriin. Neurokirjon ihmisten parissa työskentelevien henkilöiden tulee tunnistaa vähemmistöstressin mahdollisuus ja sen vaikutus ihmisen kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin.
– Toivon, että voimme olla tässä hetkessä ja tulevaisuudessa ihmisiä yhdessä. Riippumatta toistemme neurotyypistä, kulttuurista tai muista seikoista, tarjottaisiin turvallinen tila kaikille ja kaikissa hetkissä. Järjestöt, kuten Sinuiksi ja Setlementti Tampere, tarjoavat näitä matalan kynnyksen kohtaamispaikkoja. Tärkeintä on muistaa, että me teemme tämän yhdessä.
Tampereella vietetään kesäkuun 12.–17. päivä Manse Pride -viikkoa, jonka teema on Ihmisinä yhdessä! Viikon järjestelyistä vastaavat Sinuiksi ry (ent. Pirkanmaan Seta) ja Tampereen kaupunki.
Lisää Omavoimasta: Etusivu | omavoima